Topical Steroid Withdrawal (TSW), volně přeloženo jako „abstinenční syndrom po vysazení lokálních kortikosteroidů“, známý také pod názvem Topical Steroid Addiction (TSA) neboli „závislost na lokálních kortikosteroidech“ a Red Skin Syndrome (RSS) – „syndrom červené kůže“, je nepříjemné onemocnění, které může nastat po užívání lokálních kortikosteroidů původně za účelem léčení kožních problémů, jako je právě např. atopický ekzém.
Doba potřebná k zotavení se z TSW syndromu je individuální, je to však zdlouhavý proces trvající měsíce až roky. V čase vydání tohoto textu zatím nebyly potvrzeny žádné osvědčené léky nebo metody, které by urychlily průběh nebo bezprostředně vyléčily syndrom TSW.
Dlouho přehlížený a zpochybňovaný stav, se konečně dostal také do centra vědecké pozornosti. Nový článek na PubMed přináší první komplexní přehled této problematiky. Sdílejte ho se svým dermatologem a dalšími, kteří pochybují.
Kampaň: TSW je reálný
V roce 2025 jsme vytvořili otevřenou zpověď a jasnou výzvu odborné veřejnost. Topical Steroid Withdrawal je reálný a chceme změnu. Sdílejte video a pomozte šířit osvětu.
Příznaky Topical Steroid Withdrawal
začervenalá kůže připomínající spálení od slunce
viditelné a měřitelné olupování kůže („sněžení“)
exsudace (uvolňování tekutiny z postižené tkáně, tzv. „mokvání“)
cyklické střídání exsudace, otoku, pálení a olupování kůže
otoky, zejména v obličeji, okolí očí
tzv. „red sleeves“ (červené rukávy) – zarudlé a zapálené horní a dolní končetiny mimo dlaně a plosky nohou
porucha termoregulace (střídání pocitu horka a zimy)
přecitlivělost kůže na vodu, pohyb, hydratační přípravky, textil, teplotní rozdíly aj.
bolest nervů, někdy popisována jako „prskavky“ nebo „ohňostroj“ pod kůží
zvětšené lymfatické uzliny
emoční výkyvy, deprese, úzkost
„kovovitý“ zápach kůže
suché a podrážděné oči
atrofie (ztenčení) kůže, projevující se často jako „hroší kůže“
ztráta vlasů a ochlupení
nespavost a porucha biorytmu
změny chuti
vyčerpání
nově vznikající ložiska rozšiřující se do zdravých oblastí těla
Co očekávat?
Očekávejte neočekávané. U TSW – Topical Steroid Withdrawal syndromu počítejte s určitým časem na zotavení. Pokud pracujete, je vhodné naplánovat si dovolenou, popřípadě si zjistit informace o jiných možnostech povolené absence a nemocenské. Pokud jste rodičem nebo pečovatelem někoho s TSW syndromem, je možné uplatnit nárok na dovolenou v rámci ošetřování člena rodiny.
Příběhy z komunity (A)top život®
„TSW mě poprvé zasáhlo v roce 2018. Byla to náročná zkušenost – bez informací, s nejistotou a strachem, co se se mnou děje. Tehdy jsem se z toho intuitivně dostala během půl roku. Dnes ale čelím největšímu vzplanutí, které mě provází už rok, a přináší výzvy, na které jsem nebyla připravená. Mokvání celého těla, bolest, psychická zátěž a strach, jestli se zvládnu postarat o své dvě děti, mě sice někdy sráží na kolena, ale díky Ince a její osvětě jsem konečně pochopila, co mi je – že se jedná o TSW.“
„Minulý rok na podzim přišlo asi největší psychické vyčerpání, které jsem zažila a ekzém nade mnou převzal kontrolu. Tou dobou už jsem věděla, co je to TSW, ale ještě jsem si nebyla úplně jistá, jestli je to můj případ. Pak mi kompletně otekl celý obličej, nemohla jsem spát, bortil se mi kvůli ekzému vztah. Uvědomila jsem si, že ekzém mám prostě napořád. Je to takovej parťák do nepohody. Díky němu poznám, že se mnou není něco v pořádku. Všechno mi řekne. Naučila jsem se si ho vážit a naslouchat mu.“
„TSW se mi dostavilo v plné míře a i když to ze začátku kolísalo a dávalo mi to naději, že to bude rychlý boj, skončila jsem s tím znovu na nemocenské, a to hned dvakrát za sebou, byl mezi nimi odstup asi tři týdny. Každému bojujícími chci vzkázat, že to není rovná čára to hojení, a že když máme kolem sebe správné lidi, tak to zvládneme, nejdůležitější je mít dobrou psychiku. Snad dokážu ekzém jednou přijmout za svůj a nesnažit se ho jen zbavit, ale spíš s ním pracovat.“
„Od první chvíle, kdy nás tato „šílenost“ potkala jsem byla přesvědčená a rozhodnutá, že jednou to zveřejním, musím, mám neutuchající potřebu vykřičet do celého světa, že kortikoidové mastičky opravdu nemohou být lékem první volby na atopický ekzém, zvlášť u dětí. Jinak věříme, že to zvládneme. Chce to zaměstnat hlavu i ruce, snažit se o co nejméně stresu. Je to obrovský boj pro všechny, ale já věřím, že jednou přijde den, kdy i z úst kožních lékařů nikdo jako první volbu léčby ekzému neuslyší kortikoidy.“
„Ekzém je nepříjemná věc, ale tenhle syndrom je úplně jiný level. Suchá, červená, svědivá místa můžou pokrývat celé tělo, člověku nejde i přes únavu spát, kůže se po několika týdnech masivně olupuje. Nejhorší fází pro mě bylo mokvání z obličeje, rukou, pokožky hlavy a krku. A to noční pocení. Úzkosti. Bolesti. Bohužel výskyt TSW není ojedinělý a nevyhýbá se ani malým dětem. Nevzdávám se a stejně jako další stovky lidí v ČR a tisíce po světě si budujeme svou cestu za nejen zdravou pokožkou, ale i zdravým přístupem sami k sobě.“
Dokumenty a rozhovory o TSW
*Přeloženo od neziskové organizace ITSAN (The International Topical Steroid Awareness Network). Překlad i šíření informací povoleno.*
Pacient by měl spolupracovat s ošetřujícím lékařem a společně s ním vytvořit plán pro vysazení lokálních kortikosteroidů. Můžeme tím předejít nechtěným následkům a pacient se bude cítit lépe připraven. Dlouhodobá aplikace lokálních kortikosteroidů na rozsáhlé plochy těla může některým jedincům způsobit adrenální a HPA supresi a jiné poruchy funkce nadledvin. Náhlé vysazení lokálních kortikosteroidů při utlumené funkci nadledvin může být proto život ohrožující.
Ber také veškeré informace s rezervou a jako pomocné vodítko, ne jako jedinou možnou pravdu. Nepropadej hned panice, že procházíš TSW. Současně se také bohužel nespoléhej na pochopení od kožního lékaře. Informace zde napsané nepocházejí z České republiky a v zahraničí už jsou v některých přístupech „napřed“.
Zvládneš to!
Sleduj projekt (A)top život® na sociálních sítích a poslechni si podcast pod kůží. ⬇️